Безбројни се варијациите на човековата природа, кои често водат незабележлива битка да бидат сфатени, прифатени и неосудувани. Царе Манчева го живее својот живот на аутистичниот спектар. Слуша рок, патува, учи, се смее, на свој начин ги преживува деновите кога не ѝ е баш до смеа, и сега, конечно, верува во себе. Со неа не се сретнав носејќи фолдер со дефиниции за аутизмот или, пак, со последните крикови на науката кога станува збор за истражувањата на ваквата состојба. Напротив, отидов за да слушам и да дознаам што повеќе за светот на една личност, на која ѝ било многу потешко да си ја протне главата низ прозорците на своите внатрешни ѕидови и да го погледне светот, отколку мене. Токму затоа што сите ние сме дел од шареноликиот животен спектар и нашите поединечни приказни се среќаваат и се пресекуваат во истиот град, во истото општество, посакав да ја слушнам и да ја разберам нејзината лична приказна и порака. Баш како што вели еден споделен цитат од Царе: Аутизмот не е избор, но прифаќањето е.
Какви се твоите први сеќавања на соочувањето со различноста и сопственото осознавање како личност која е на аутистичниот спектар?
Првпат почувствував дека сум поразлична од другите кога тргнав на училиште. Не умеев да им се приближам на врсниците на соодветен начин. Додека на другите деца воспоставувањето социјални контакти им одеше навистина лесно, мене тоа ми претставуваше огромен проблем. Понекогаш се случуваше и возрасни да ме прашаат нешто, а јас да дадам сосема несоодветен одговор за конкретната ситуација. На училиште се случуваше на писмена задача јас да ја сфатам зададената тема сосема поинаку од другите и да пишувам за нешто сосема неповрзано. Поради мојата различност соучениците често ме избегнуваа. Тогаш не постоеше свесност за аутизмот, па ни јас самата не знаев дека ја имам оваа состојба.
Се промени ли нешто откако беше востановено дека си на аутистичниот спектар? Од денешна перспектива, кои се вообичаените грешки што се прават при прифаќањето и вклопувањето на личности од спектарот?
Мојот аутизам бил востановен во Институтот за ментално здравје, кога сум имала три години. Моите родители редовно ме носеле таму до петгодишна возраст, но подоцна имале финансиски проблеми и престанале, па кога сум почнала да зборувам и кога сум тргнала во основно училиште, веќе се сметало дека проблемот не постои. И тука вообичаено се крие најголемата грешка. Се смета дека кога дете од спектарот ќе тргне во обично, невротипично училиште – проблемот е среден. Но состојбата продолжува да постои, таа не исчезнува кога ќе навршиме 7, 14 или 18 години! Во периодот на адолесценција се чувствував осамено, изолирано, имаше моменти кога бев изложена и на потсмев, па тоа кај мене резултираше со многу ниска самодоверба. И да можев да направам нешто, ќе се убедев дека не можам. Се повлеков во себе, во мојот свет, бидејќи во мојата фантазија работите изгледаа многу подобро отколку во реалноста.
Постои една мисла според која „ако сте запознале една личност со аутизам, сте запознале само една личност со аутизам и толку“, што упатува на тоа дека оваа состојба има уникатни црти за секој различен поединец на спектарот посебно. Со што се бориш, што си морала да совладаш досега?
Кога бев дете, ми беше тешко да ги гледам луѓето во очи. Постепено и спонтано ја совладав таа препрека. Инаку и денес среќавам луѓе од спектарот на кои им е тешко да ги гледаат луѓето директно во очи, па дури и кога разговараат со луѓе што ја имаат истата состојба. Сум забележала и дека во моменти на конфликт, целосно ја губам емпатијата и не можам да размислувам за другиот, не можам да го контролирам степенот на мојата вербална агресија кон другиот. Понекогаш правам скандал ако сметам дека чашата треба да стои на одредено место, а некој ја поместил од позицијата каде што треба да биде според мојата замисла (се смее). Има социјални ситуации кога знам работите да ги сфатам сосема наопаку или да ги интерпретирам погрешно. За мене лесните работи се многу тешки, тешките се многу лесни. На пример, понекогаш не можам да препознаам дали некој е љубезен или се подбива. Тие секојдневни знаци во нечие однесување, јас можам да ги прочитам само по пат на интелигенција. На пример, додека другите луѓе зборуваат или работат, ним истовремено им течат и процесите во мозокот, а кај мене лично, процесот мора прво до детали да се разработи и да се структурира во мозокот, па дури потоа да изреагирам или да дејствувам. Значи, ми треба двојно повеќе време за обработка на информациите. Еве можам да дадам најпрост пример со миењето садови. Тоа е секојдневна активност што другите ја работат по автоматизам. Сега и јас се истренирав така, но порано морав прво во мозокот да го обработам целиот редослед на миењето до детали, па после да станам и да работам со рацете. Потоа, чистото е чисто, и сработено до перфекција. Кај повеќето високофункционални поединци од спектарот и кај Аспергерите мозокот функционира на друг начин. Мојот мозок работи така што или правам нешто перфектно, или воопшто не го почнувам, нема средина.
Како се ослободи од внатрешните стравови и почна отворено да зборуваш за твојата состојба?
Повеќето луѓе не ни знаат за мојата состојба бидејќи се плашев да не бидам отфрлена. Искрено, ми беше страв до пред неколку години да зборувам за тоа, но потоа се ослободив бидејќи одев на гости кај тетка ми во Германија каде што се запознав со други личности од спектарот. Порано мислев дека сум единствената со ваква состојба, но кога сфатив дека има и други луѓе што го искусуваат истото, кај мене се случи еден многу важен психолошки момент. Сега непречено комуницирам и почнувам да запознавам нови луѓе, кои ме прифаќаат таква каква што сум. На почетокот мислев дека ќе имам искуства како оние од периодот на моето детство, но напротив, сега имам поголема самодоверба.
Што работиш во моментов и како функционираш во работната средина?
Јас сум дипломиран педагог (со мастер по дефектологија) и сега волонтирам во една невладина организација за деца со посебни потреби, која од овој месец треба да биде во склоп на Министерството за труд и социјална политика. Работам со дечиња од албанска националност, па учам и албански за да комуницираме полесно. Претпоставените знаат за мојата состојба, бидејќи кога почнав да волонтирам, не сакав да го засновам нашиот професионален однос врз лага. Освен тоа, објавувам и текстови за аутизмот на мојата страница Сè за аутизам. Може да звучи чудно, но од моето искуство со луѓе од спектарот сум научила дека тие можат да излезат на крај со тешки задачи и тешки луѓе. Веројатно го имаат перфектното трпение за смирена работа.
Како личност од аутистичниот спектар, но и како иден професионалец од областа на социјалната работа, какви совети би им упатила на лицата со ваква состојба и на луѓето од нивното опкружување?
Да бидат отворени, да не се срамат од својата состојба или од состојбата на своето дете, да бараат повеќе мислења, да бидат упорни и истрајни. Колку порано се востанови состојбата, толку подобро ќе се развијат потенцијалите. Треба што повеќе да се социјализираат, да се впуштаат во дружење и создавање социјални контакти. Исто така, на лицата од спектарот им е потребно задавање рутина и обврски, потребно е секојдневието да им биде структурирано. Знам по себе, доколку не се впуштам во рутина и извршување некакви обврски, можам да одолговлекувам и да одложувам до недоглед. Тоа е особено важно за лицата од спектарот кои не работат, а во светски рамки само 16% од нив се во постојан работен однос. Треба да се работи на социјалните вештини, способноста за комуникација, социјалната инклузија, бидејќи голем број деца од спектарот се жртви на психички и физички булинг. И доколку имаат талент, тогаш нека го развиваат и нека го следат својот сон.
Јосип Коцев
фотографии: Дејан Бошковски
